N. 85 - Gennaio 2023 - Fondazione Mariani
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N. 85 – Gennaio 2023


Gennaio 2023 / N. 85


AAA Cercasi orme per la ricerca!

Il nostro LAMB, Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”, sta conducendo uno studio che mira a raccogliere dati quantitativi riguardanti le caratteristiche posturali e del cammino in bambini con disturbi del movimento, finalizzato a individuare i segni distintivi di ciascuna patologia. Un team di medici del Centro Fondazione Mariani per le Disabilità Complesse presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, che prende parte allo studio, si sta occupando del reclutamento di soggetti affetti da malattie neurologiche o neuromuscolari, di età compresa tra i 6 e i 17 anni. I ricercatori del LAMB e dell’Università degli Studi di Milano, dove ha sede il Laboratorio, stanno invece cercando di reclutare un gruppo di soggetti sani di età confrontabile con i pazienti, quindi bambini e adolescenti sani della stessa età. Ci date una mano a trovarli?

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Prossimi Corsi – APERTURA ISCRIZIONI

Sono aperte le iscrizioni al XIII Corso di Genetica pediatrica “Disabilità complesse e bambini fragili: diagnosi, assistenza e ricerca”, che si svolgerà allo Starhotels Michelangelo di Firenze dal 19 al 21 aprile, non dal 18 al 20 come inizialmente annunciato. Il Corso, con la direzione scientifica della dr.ssa Chiara Pantaleoni (Istituto Neurologico Besta, Milano) e del dr. Angelo Selicorni (Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile e ASST Lariana-Ospedale Sant’Anna, Como), è articolato in sessioni plenarie e workshop interattivi.

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Nuovo sistema di remote monitoring per i piccoli pazienti del Besta

Il 2022 si è chiuso con una bella novità per il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche dell’Istituto Besta: l’implementazione, a cura di Fondazione Mariani, di un nuovo sistema di remote monitoring per i bambini ricoverati. Negli ultimi anni la situazione dei piccoli degenti presso il Dipartimento è molto mutata in termini di complessità clinica, frequenza e severità delle comorbidità anche internistiche. Al fine di ottenere un migliore management sia diagnostico che terapeutico si sono pertanto rese necessarie apparecchiature di remote-monitoring.

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Malattie Rare, verso un piano europeo

A dicembre, con l’endorsement di più di 20 Stati membri inclusa l’Italia, la Presidenza cecoslovacca dell’Unione Europea ha presentato la Call to Action sulle malattie rare al Consiglio EPSCO (Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council). L’obiettivo è adottare un piano di azioni europeo e sviluppare una strategia coordinata per tali patologie.

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