N. 88 - Aprile 2023 - Fondazione Mariani
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N. 88 – Aprile 2023


Aprile 2023 / N. 88


Torna “Vela Speciale”, pronti a salpare?

A maggio riparte il nostro progetto “Vela Speciale” dedicato a bambini e ragazzi con disabilità, realizzato con la preziosa collaborazione dell’Associazione Vivere La Vela e la supervisione scientifica del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile presso la UOC di Pediatria di ASST Lariana – Ospedale Sant’Anna di Como, impegnato nel monitoraggio del suo impatto sulla vita dei bambini. L’obiettivo è duplice: far vivere a questi ragazzi l’emozione della barca a vela e promuovere in loro maggiore autonomia, autodeterminazione e un aumento della self efficacy.

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Agenda della Disabilità: noi ci siamo!

Promossa da Fondazione CRT e Consulta per le Persone in Difficoltà di Torino, la prima Agenda della Disabilità in Italia propone un modello di inclusione partecipato, frutto di un lungo percorso di ascolto e co-progettazione iniziato nel 2021, con il coinvolgimento di circa 300 soggetti, tra organizzazioni non profit e “portavoce” della società civile.
Il progetto, che guarda alla disabilità come opportunità e risorsa, raccoglie la sfida del Leave no one behind dell’Agenda 2030 dell’ONU per lo sviluppo sostenibile, ed è coerente con gli obiettivi della strategia europea per i diritti delle persone con disabilità.

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EUROMIT 2023, presente e futuro della medicina mitocondriale

I maggiori esperti di medicina mitocondriale si riuniranno a Bologna dall’11 al 15 giugno per EUROMIT 2023, convegno internazionale patrocinato, tra gli altri, da Fondazione Mariani. L’evento si rivolge a un pubblico molto ampio che comprende ricercatori di base, medici e neuroscienziati, organizzazioni di pazienti e industrie. Organizzato dalla dr.ssa Valeria Tiranti del Centro Fondazione Mariani per le Malattie mitocondriali pediatriche presso la Fondazione Besta di Milano e dal prof. Valerio Carelli dell’Università di Bologna, rappresenta un’opportunità eccezionale per condividere informazioni sui mitocondri e incoraggiare una discussione proficua. 

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Ribilitazione del bambino con PC: lo studio A.M.I.R.A

È in corso lo studio multicentrico promosso dal GIPCI (Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili) volto a sistematizzare e validare l’approccio riabilitativo al bambino con forme bilaterali di Paralisi Cerebrale (PC).Lo studio è articolato in due progetti: il progetto A.MO.GIOCO  per i bambini da  2 a 6 anni, già illustrato in precedenza e il progetto A.M.I.R.A. 
L’A.M.I.R.A (Approccio Multidimensionale e Integrato alla Ri-Abilitazione del bambino) è la metodologia di intervento precoce indirizzata alla fascia di età compresa tra i 6 mesi e i 2 anni, che fa riferimento all’approccio ecologico della percezione visiva e alle conoscenze attuali sulle capacità auto-organizzative dei sistemi viventi. 

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