Febbraio 2023 / N. 86
Convenzione Besta: firmato il rinnovo
È stata rinnovata fino al 2025 la convenzione tra Fondazione Mariani e Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che per statuto è la prima beneficiaria del nostro sostegno e riceverà un’erogazione complessiva di € 1.350.000. Una alleanza lunga quarant’anni, voluta da Luisa Mariani, la fondatrice, che proprio al Besta era stata volontaria e aveva assistito i bambini con malattie neurologiche quando ancora non esisteva la neurologia infantile. La convenzione è stata siglata lo scorso 19 gennaio dal Presidente di Fondazione Mariani Lodovico Barassi e dal Presidente di Fondazione Besta Andrea Gambini.
Malattie neurocutanee, in marzo il Corso di aggiornamento
«Presentare le novità in tema di classificazione, diagnosi, monitoraggio e terapia, è questo il primo obiettivo» precisa la dr.ssa Veronica Saletti (Fondazione Besta), direttore scientifico con il prof. Martino Ruggieri (Università di Catania) del nostro XXXIII Corso di aggiornamento “Malattie neurocutanee comuni e rare: come riconoscerle, cosa sapere, come e quando intervenire, come fare rete”, che si terrà dal 23 al 25 marzo prossimo a Roma.
Genetica pediatrica, in aprile la XIII edizione del Corso
Si svolgerà dal 19 al 21 aprile in presenza, a Firenze, il Corso “Disabilità complesse e bambini fragili: diagnosi, assistenza e ricerca” così da dare l’opportunità a docenti e discenti di incontrarsi e scambiare esperienze di persona. Sull’importanza del tornare in presenza insiste molto la dr.ssa Chiara Pantaleoni (Istituto Neurologico Besta, Milano), alla quale è affidata la direzione scientifica insieme al dr. Angelo Selicorni (Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile e ASST Lariana-Ospedale Sant’Anna, Como).
A.MO.GIOCO, riabilitare giocando
Prosegue lo studio multicentrico, promosso dal GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, volto a sistematizzare e validare l’approccio riabilitativo al bambino con forme bilaterali di Paralisi Cerebrale (PC) basato sul modello cognitivista “Apprendimento MOtorio nel GIOCO” (A.MO.GIOCO), elaborato e messo a punto negli anni ’90 dal gruppo di medici e terapisti della U.O. di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico Besta di Milano. Tre i centri pilota coinvolti: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, Fondazione IRCCS Mondino di Pavia e IRCCS Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco).
Nuovo studio sulla Disprassia Verbale Evolutiva
Sono state più di 80 le famiglie coinvolte nello studio italiano, conclusosi di recente, sulla Disprassia Verbale Evolutiva (DVE). Si tratta di un disordine congenito del neurosviluppo che interessa programmazione, pianificazione e controllo dei movimenti necessari per produrre sillabe, parole e frasi. Poco indagato, spesso grave e resistente al trattamento, la DVE è un disturbo di cui tuttora restano scarsamente definiti l’eziologia e i correlati neurobiologici e che quindi non sempre viene diagnosticato in modo corretto.
